生了一个唐氏综合征宝宝,很无望,我该怎样办
生了一个唐氏综合征宝宝,很绝望,我该怎么办?孩子该怎么办?
我怀孕的时候已经33岁,身边大多数30以前生的,我算是高龄产妇了(现在二胎三胎放开了33怀孕很正常)。记得16周左右去做唐筛,医生说我年龄大可能不准哦。不准也得做啊,结果真的高危,数据不好,没办法去妇幼预约羊水穿刺。
羊水穿刺结果要一个月才出来,做完以后网上各种查信息,什么会流产这种已经自动屏蔽了(当时妇幼流产概率好像是千分之一,我觉得我不会是那一个),网上说结果会早出来,如果结果不好会提前接到电话,一个月以后没接到电话结果肯定是好的。
穿刺以后2周左右,公司组织到香港旅游(很早报名了)。飞机刚落地,我就接到一个苏州座机电话,电话接通没声音就挂了。我跟老公顿时傻了,不会是医院吧?要不然谁还用座机?!不敢打回去,怕是不好的消息。忐忑中过安检,因为大肚子还折腾我好久(那时候查大肚婆去香港生娃),到了酒店再回拨,没人接。
我跟老公更忐忑了--医院下班了?
决定不管了,先玩吧!
玩也没玩好,不敢买东西,更不敢给孩子买任何东西,怕万一孩子没了东西还在怎么办!本来香港金饰还便宜,我们连个小挂件都没敢买,在迪士尼买了一对公仔(现在还在学渣的书柜上)。
注左边两个是迪士尼带回来的公仔
回苏州以后,立马打那个座机电话,NND,房产中介!!!
所以,我就是等穿刺的这一个月,都煎熬得痛不欲生,要是天天面对一个没有未来的孩子,该多痛苦[流泪][流泪][流泪]
为什么生孩子?因为孩子是明天,是未来,是家庭的希望啊!糖宝不一样,可能会有一丝快乐,可终究是家庭的负担,不是一天两天一月两月两的负担,是一辈子啊,那么漫长!
绝望是正常的,是必经之路。只是绝望不能解决问题,作为父母,生下了就得负责人,给他吃饱穿暖是最基本的吧,还要给他做好打算,父母百年之后他可能还有几十年要活,你们得给他留下足够的钱财,或者,有一个值得托付的人。
所以,努力挣钱吧,有条件,再生一个,虽然对后来的弟弟妹妹不公平,可是,世间本来就不公平啊,要不然为什么给你一个糖宝?
祝所有的糖宝爸妈长命百岁,发大财,保糖宝一个温暖的未来吧!
没有怎么办。我身边有人也生了个唐氏儿,还是头胎。刚出生时,家人特别欢喜,看那都觉得好。孩子几个月后,发现有点异常,抱去问医生,医生诊断说是唐氏儿。夫妻两人怎么都不相信,孕期明明各项检查都正常,出生也好好的,怎么就是唐氏儿。治不好,没法治。期间,家里各种闹,有说砸锅卖铁要治的,有说遗弃的,有说送人的。后来还是做父母的不舍得,也打听其他有唐氏儿的家庭,不能治但能养活。后来决定还是留着。
一个生命,无法舍去。但唐氏儿的养育绝对比正常孩子难带,这个你得有个心理准备。,他们的发育比其他孩子慢好多,不管是语言还是行为动作,比其他孩子慢了好几倍。身体的免疫也比其他孩子差,容易生病,用药也得注意。很多时候,你跟他说什么,他反应慢,脾气也倔强。不过他们对人的情绪体会较深,怕父母遗弃,喜欢有人关心。
唐氏儿能活多久不一定。有的人养到几岁就夭折,有的活到十几岁。我身边这户家庭的唐氏儿,已经六七岁了,会走会闹,也会玩手机渴望跟其他小朋友玩。最喜欢跟她阿爸到外面坐旋转木马。你也能感受到她带给你的快乐,同样也能感受到她让你日夜操劳的辛苦。孩子都是缘分,她喜欢你所以投到你的肚子里,希望与你有一场缘分。不管怎样,都要问心无愧,对得起这场来之不易的缘分。不管前路如何,也不想今后唐宝宝怎样,过好当前。不用绝望,来了就面对,好坏难易,只要熬过去了就是一段回忆。爱之,珍之[给你小心心][给你小心心]
唐宝其实比自闭症好多了,唐宝智力较正常,生活能自己,只是国际面孔,而自闭症就相当恼火了,我家自闭症+癫痫,难道不绝望,岂不是不活了。哎,都不容易,既然已这样,好好活着吧,孩子需要我们。
表哥和表嫂也生了个唐氏宝宝,而且还是头胎,刚出生的时候,一大家子人都特别震惊,怎么感觉和其他宝宝不一样,丑丑的、鼻子塌塌的,发现了异常,就连忙抱去问医生,医生诊断说是唐氏综合征。
夫妻两人始终怎么都不敢相信,只有后面两个月没去做检查而已,前几个月各项检查都是正常的,好好的,怎么就是唐氏宝宝了呢?医生说治不好,也没法治,虽然不能治疗但至少能够养活下来,希望表哥表嫂能够有个心理准备,老人家说要不把她送人吧,表哥表嫂心里舍不得送人,商量好了就决定留下来了。
今天我们去找表哥表嫂玩,见到了他们的宝宝,我感觉还好吧,虽然外貌与其他孩子不同,但她的心智也还好,什么都懂都知道,也挺勤快,大人叫帮忙拿个东西也很听话的就去拿了,只不过性格方面可能有些落差,她有时候急起来会控制不住自己的情绪,但行为举止都和其他孩子一样。
这是一条活生生的生命,我们无法取舍,虽然唐氏宝宝养育起来比正常的孩子难带一倍,只要她健康成长就好了。
唐氏宝宝也不知道她们能够存活多久,有些十几二十岁,有些几岁,只要你做好了心理准备,那就好好的珍惜与孩子之间的缘分吧。
我的孩子出生时难产,出生第三天后核磁共振检查有脑损伤,诊断为缺氧缺血性脑病。在接到报告的那一刻,我觉得天都塌了!
缺氧缺血性脑病,严重的就是脑瘫。不幸中的万幸,我的孩子是轻度损伤,在经过了三个疗程的治疗和后期康复训练后,宝宝现在与常人无异。
我能体会你此刻的绝望!当初宝宝经常肢体抖动,医生无法判断预后如何,我做了最坏的打算。如果宝宝成脑瘫或者癫痫,我就卖掉武汉的房子,回老家农村重新生活。
这条路一定很难,没有人能帮你,只有你们一家人齐心协力!孩子自己有什么错呢?千万别把气撒到孩子身上,她的存在已经是个不幸,他唯一能依靠的只有你们了!
,你要坚强起来,面对现实。不要在乎别人的眼光,除了你们一家,别人都是不相干的人。该干嘛就干嘛,给他喂奶,带他出去玩,不要去强调他的不一样,要有强大的内心,才能保护好自己的孩子。想放弃的时候,想一想是你们把他带到了这个世界,就一定要为他负责到底!
再就是系统的康复训练。如果你们经济条件比较好,就带孩子去康复中心进行康复训练。如果没钱,就自己在网上搜资料,自己学习按摩手法、训练方式。目的只有一个,就是锻炼孩子独立生活的能力,万一有一天你们离开了他,他也能自己活下去。
,和有同样情况的家庭多交流经验,抱团取暖。感同身受很难做到,境遇相同的人才能有同理心,相互鼓励,相互帮助,别人的经验也能帮你少走一点弯路。
小时候,在上学路上,总会看到这样幕一个婶婶抱着一个“宝宝”,那个宝宝是青年人的面孔,身体却是孩子的身体。长大了我才知道,那是一个瘫痪的姐姐,头部发育了,身体却一直像五六岁的样子。如今,婶婶已经变成了奶奶,还是十年如一日地抱着她唯一的那个孩子。小时候看到她们,我会害怕,到如今看到她们,我心里泛酸。
我们身边不幸的朋友太多了。我的外公本是一个正常人,却因为小时候感冒打针成了聋哑人,凄风苦雨度过了一生。我的高中同学,在青岛上大学时遭遇车祸,成了植物人。我镇上开超市的哥哥,因为插座起火导致一楼超市付之一炬,二楼卧室里的叔叔为了抢货错过了救援的最佳时期,ICU里住了一个月后扔撒手人寰。
唉,就算生出了正常宝宝又如何,谁又能保证孩子的一生就能一帆风顺呢?所以,打起精神,勇敢面对吧!因为没有人能帮你,除了自己!加油,祝福你!
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