得了癌症今后是无量无尽的医治和幸福,该当怎
得了癌症以后是无穷无尽的治疗和痛苦,应该怎么办?
我患癌是个意外,当我拿到确诊的CT报告时,我很难相信眼前的结果,我下意识的反应是我的病,不是早就好了吗?
10年前,我27岁,罹患中晚期结肠癌,这个噩耗对我来说,是晴天霹雳。因为我患结肠癌的时候,刚刚换了一份新工作,连试用期都还没过,保险也还没有缴纳,一个人在苏州漂泊。这样的年纪患癌,对我来说,非常痛苦,也很难接受。
患癌的时候,我感觉很意外,因为退回到10年前,也就是我17岁到27岁这10年,我曾因为腹泻,腹胀(腹胀的症状特别明显)看过病,也做过胃镜,彩超一系列的检查, 好多医生都说我没有大问题,只是脾胃功能差,缺乏锻炼而已。
所以,在这10年里,我一直以为的身体没毛病,只是体质差而已。
直到确诊了结肠癌后,经过多年的痛苦反思后,我一直懊悔自己当年为什么没有做一个肠镜,我胃镜已经做了,为什么不加做个肠镜呢?
现在想想,一个17岁的高中生,平白无故得反复发生肚子胀的情况,肯定是不正常的,因为我吃过很多健脾胃的药物,根本就不管用。因为我自己缺乏医学常识,不知道我还可以做一个肠镜,这10年里,没有人提醒我,腹胀除了排查胃镜,还可能是肠道的原因,做一个肠镜就可以了。
就因为漏做了肠镜,让我的肠道在10年里发生了质的变化,最开始,我的肠道可能只长了一个小息肉,或者是有点溃疡,炎症,因为我没有做过肠镜,没有及时发现这些问题,让肠道自然发生了癌变,这是我患癌的根本原因。
做完手术后,我的术后的大病理,显示,我的癌肿是溃疡性的。
我的癌症,是人为耽搁造成的,这一点,是肯定的,这也是我全家人一直纠结,痛苦的地方。
对于我来说,我的前半生过得很失败,很痛苦。不过,我现在的体会是,人只要活着,生活里的灾难,就有被治愈,被帮助的可能。这个治愈,不是指癌症这个病,因为,治愈癌症太难了,这是医学的范畴,我们个人的力量太小了。
在我做第二次手术的时候,我的弟弟刚从大学毕业没多久,正在浙江宁波一家医药公司做会计,当他得知我第一次手术失败,发生了肠梗阻的情况,马上辞职回了老家。下了火车后,他第一时间赶到我的病床前,看到我浑身插满管子,奄奄一息,正准备做第二次手术。眼前的这种情况,对于一个刚毕业的弟弟来说,是震惊的,是崩溃的。
对于我来说,手术很直白,或生,或死……
弟弟没有被吓坏,因为我的旁边还有60岁的父母,他们经历的事儿多,扛过的事儿也很多。
第二次手术过后,我活了下来。在这之后,我整个一年的治疗里,弟弟再也没有离开过我的病床。他舍弃了一年的工作时间,用来帮我办理住院出院的手续,只要稍微有点空,他就徒步几公里到市里的图书馆,翻看医学书籍,研究我的病情,再步行回到我的病房,帮我跑腿买药,守在床旁,和母亲替换着看液体,有时还替母亲干端屎端尿的活儿。
这一年,我家里和往常一样,种了好几亩的玉米,谷子,芝麻等农作物。我的父母,弟弟,一边要忙着收种粮食,一边要干临活,挣医药费,一边要陪着我打化疗,他们每天都很忙,却很少在我面前抱怨,在这样的家庭氛围下,我有什么理由不坚强?
抗癌10年,家里倾尽所有帮我治疗,挽回我的生命,付出的代价是,家里的一贫如洗。弟弟在我做完治疗的第二年,就重新找了工作,这10年一直在努力打拼,由于家里有我这个癌症病人一直在花钱,弟弟每年都会贴补家里,影响了他买车买房,成家。
这一点,我一直都很愧疚,如果不是我患癌,家里的经济条件虽然不好,但也不至于像现在这样拮据,窘迫。
这两年,父母的身体都出了状况,他们都有心脑血管疾病,每年都要住院,针对他们的疾病,都只能缓解,却不能根治。这一点,作为一个抗癌10年的老病号,我心里十分清楚,我知道,父母的年纪大了,他们的身体,正在走下坡路。
所以,我需要让自己安静下来,继续和凶险的癌魔作斗争,让自己稳定下来,靠自己微薄的力量去赚钱,去生活,用治愈的心态去面对生活的艰难。
因为,只有这样,生活才能继续下去。
@抗癌10年的简杰
我是抗癌10年的简杰,这是我的抗癌路,也是我面对生活的方式。我想,经历过生死,经历过家庭变故的人,都和我的心态差不多用敬畏,感恩,前进的心态来生活,让我们的内心从苦难中走出来,只要生活还有一丝希望,只要我们的生活,还能往前走一步,就勇敢直前向前走!
老公2020年5月确诊直肠癌,经过手术和5个多月的化疗,停疗后一直在喝中药调理,得了癌症,除了积极面对别无他法。好在目前复查指标都很好。说说老公的经历吧
2020年5月28日以“直肠占位”诊断入院,肠镜确诊直肠癌后医生说要做切除手术。怕老公有压力,告诉他是腺瘤。6月3日做了经腹切除手术,由于术前没有做核磁检查确定病理分期,我满心以为能是早中期,谁知道术后病理发现癌细胞穿透浆膜,有4/11淋巴结转移,分期T3N2M0,属于局部中晚期。按照直肠癌治疗国际规范,需要做放化疗。
老公患癌属于事发突然,已经让我崩溃,天天夜里哭,还不敢让老公看出来,好不容易平复了心情陪老公做完手术。临出院时得知病理结果,已经有了淋巴结转移,找了好几个医院主任咨询治疗方案,都说需要做放化疗,想想那些可怕的副作用,看着躺在病床上虚弱的老公,精神再一次被击垮,背着老公哭泣释放情绪后,还得勇敢面对,擦干眼泪开始联系医生准备化疗。
术后14天老公出院,一场手术老公瘦了10多斤,想想术后28天就要开始化疗,加营养急于让他恢复,炖乌鸡时放了白萝卜在里面,觉得炖的很难烂糊,老公吃了几块没想到就引发了肠梗阻,出院3天又住院做了灌肠。一趟折腾下来刚长得两斤又掉了。
术后25天,老公多次催问病理结果,加上也到了化疗时间,无奈之下告诉他需要化疗。老公当时就傻了这么快就癌变了,在他印象中,以为做手术切去直肠就好了,根本没想到还需要化疗。我们都没想到大便不规律四个月就癌变了,后来仔细回想,应该出现症状好长时间了,只是被我们忽视了。待他情绪平复下来后,我告诉他,已经这样了,为了尚未成年的孩子,为了年迈的老人,我们唯有积极面对,我会一直陪着他,会好起来的。
老公用了好几天的时间才接受了患癌的事实。因为不用瞒着老公了,我自己的心理负担也减轻了不少,上班之余多方联系医生确定治疗方案,下班回家给他做饭陪他说说话转移一下注意力,减轻一下心理负担。痛苦的事情,两个人一起打气,一起分担就好了很多。
术后30天去山东省中医院肿瘤内科开始了为期5个多月的化疗,本来术后身体还没有恢复,化疗药又给老公带来了严重的化疗副作用恶心、嗝气、怕冷、腹泻、乏力等,虽然有中医扎耳钉、贴脐贴、足三里注射胃复安等措施,还是痛苦万分。加上为了打化疗药在左手上臂埋的PICC管,不能侧躺,不能洗澡,不能举高胳膊,各种不得劲。
除了化疗的副作用,还有一件痛苦的事情就是手术后直肠切除排便神经受损本来就是大便无力不规律,化疗又导致不是腹泻就是便秘,也弄得病人痛苦不堪。并且随着化疗次数加深,这种不适更加严重。
无奈,三个月(六疗后)改成了口服化疗,当时因为有淋巴结转移,医生要求我们去做一个月的放疗,老公坚决不去。医生说那就要吃两年的中药。当时深受化疗药折磨的老公满口答应只要不化疗,吃5年也可以。
没想到口服化疗药的副反应也很大,应该是吃四个疗程,老公在第三个疗程就出现严重的手足综合征手脚发黑,末端发麻,脚底气泡,说是就像踩在鹅卵石上,脚指甲也开始出现变形,无奈停了药。一年多后手指脚趾发麻的症状才基本消失。
停药后一个月复查没有异常,老公在家休息了半个月就上班了。开始中药调理,断断续续吃了将近两年,采取心态调整、睡眠、饮食、锻炼等措施综合调理,体力正在慢慢恢复,目前体重也慢慢回升到原来水平。
家里有个癌症患者,还有一个痛苦来源就是经济问题,对于大部分家庭来说都是一个压力好在我们国家有完善的居民医疗保障制度,基础化疗药都是医保可以报销的,确诊大病后可以申请办理大病门规,门诊拿中药也能像住院一样报销,极大地减轻了病人的经济负担。了如果也商业保险,经济上就会更轻快一些,病人的思想负担也会轻一点
写在
前一段去世的中科院院士肿瘤学专家顾健人院士曾提出“三个1/3“的说法只有1/3的病人死于癌症发展的自然规律;剩下的1/3病人死于过度治疗;还有1/3的病人死于恐惧和高度忧虑、也就是说,很多人只要调整好心态,都能有更高的几率击败病魔。
对于癌症患者来说,防止复发定期复查是关键。虽然知道频繁做增强CT对身体不利,我们仍然按照要求坚持停药后三、六、九、十二、十八、二十四个月复查,一方面防患于未然,另一方面也给自己增强信心。
癌症经过治疗后也能恢复正常生活,比如老公,比如我们周围的几个患癌的同事,经过积极的治疗后都正常上班,生活质量也基本恢复正常。
所以说,癌症治疗医学手段只是一部分,自己的信念也非常重要。一日患癌终身抗癌,得了癌症以后就得积极面对,想办法把它变为慢性病。逃避解决不了问题的。
如今老公的中药还在继续,我们的生活已经恢复正常,并没有太多癌症的阴影。因为我们知道,已经得了癌症,恐惧与病情无益,认真对待每一天才是关键。
愿每一个和我们一样的癌患家庭都能想办法找寻到生活中那一缕微弱阳光,给在治疗中苦苦挣扎的自己和亲人一丝丝温暖。
人,总是要死的,这个道理所有人都能接受。癌症,是许多人死亡之前的一条必经之路,这个道理,许多人拒绝承认,奈何?
1,这家医院哪家医院窜来窜去。这是许多人犯的第一个毛病。不信你在头条上看看人家的回答,有一些“专业”人员也是这样的建议。比如我在天津,天津肿瘤医院或者天津总医院还不能做出明确诊断吗?非得要三家、四家医院做出同样的诊断,你才承认现实吗?
几家医院窜来窜去,有多少重复检查?如果是医生,给病人这样的建议,是什么居心?大家知道,现在到医院一大堆检查,轻轻松松就超过1万。
2,天南海北求医问药。这又是一绝。比如我在天津,天津治不好,北京上海也够呛,美国日本也无非是砸金蛋。
3,迷信高精尖新特的美国抗癌药。美国日本的癌症治疗很先进吗?世界首富乔布斯,得了胰腺癌,也只有存活2年。美国的平均寿命,和我们一样,都是77岁。引起死亡的最大原因是癌症,如果他们癌症治疗果然那么有效,平均寿命应该远远高于我们,而事实上,美国平均寿命,和我们一样。
美国医药商,也如同许多产业,在全世界许多国家形成垄断。他们扛的旗帜可能是《柳叶刀》、《柳叶枪》、《柳叶枪》,这是什么东东?我是看不懂的,恐怕只认得两个字,暴利。其实,就是话语霸权。
4,执着老掉牙的旧辩证。医院里折腾一溜够,推给了旧辩证。明明病人滴水难进,总是可以看到娘们拿着一大碗一大碗的苦药大郎,你就喝了吧。
5,现状。病人有强烈的求生欲望;家属花钱买心安,花钱解心疼,花钱求解脱;医生有责任追求经济效益。一切都配合的天衣无缝。等到鸡飞蛋打,倾家荡产,再在角落里哀叹,过度医疗。
6,那么,应该怎么办?如果是我得了癌症,需要做的是,第一,办理门特,保证省钱。其他地方不知道,天津是有的。办理癌症门特以后,在门特范围内的抗癌药,门诊取药,可以报销90%,一年的限额10几万。第二,办理麻卡。就是国家允许使用毒麻药的证明,诊断癌症的大医院,使用三次毒麻药以后,可以办理。这个,全国各地差不多都可以办理。第三,一切治疗都在医保范围内进行。坐在医生对面,医生开10万元的美国抗癌药,如果你心理嘀咕一下,极个别黑心医生,有可能拿了2万元的回扣,你还会无条件相信,无条件服从吗?只要你说出,一切治疗,都在医保范围内进行,所有肮脏黑暗灰飞烟灭。
什么叫医保?就是经过遴选的,确有疗效的,过了药品专利保护期的,经过价格谈判的,医保报销大部分费用的。这样的药不用,还想用什么药?据我所知,有的靶向药已经进入医保。有人说,许多靶向药没有进医保,那么好吧,自费得,我偏偏不用。
我父亲六月中旬查出来癌症,而且是晚期结肠癌,低分化,扩散到肾,十二指肠和肝,已无法手术。
瞒着父亲病情,开始了第一次化疗,父亲没有什么反应,吃饭什么都好,心中窃喜。第二次在基因检测已经有靶向药的情况下,听从了大医院医生的建议用了免疫治疗药信迪利单抗,因为医生说父亲已经有胃肠道出血的情况,害怕靶向药加速出血的过程,所以极力推荐自费的免疫药。我听从了医生,这也是我后来整个治疗过程中悔的事情。
免疫治疗用完,父亲状态还好,出院后第一次常规验血他跟我说脖子上和腰上长了很多小疙瘩,我当时没当回事。可是仅仅一周后,小疙瘩疯长了几十倍,从小米粒大小长到了大拇指大小,我觉得情况不妙,过段换医院,第三次入院,取了脖子上一个疙瘩下来化验,果然是皮下和淋巴结的转移……~医生诊断结果是肿瘤超进展,严重怀疑是免疫治疗药促进了肿瘤的超进展,这会后悔也来不及了。
换方案,换了靶向药西妥昔单抗加上第二阶段化疗药西替利嗪(好像是这个名字)。刚开始父亲没有什么反应,我准备的止泻药他说白浪费钱,就在要出院的那一天,严重的腹泻来了,一连七八天,止不住,贫血加上白细胞和白蛋白降低,各种输血,升白针,人血白蛋白还有一种口服的很贵的蛋白肽,勉强稳定了指标,住院了一个月才勉强出院。出院前又发现了化疗诱发的急性脑梗。
这时候父亲已经很虚弱了,还能走能吃,我买的蛋白粉蜂王浆蜂胶和补血的药品他一概不吃,我建议去吃中药他也不去,这也为了以后埋下了隐患。
第四次入院,不敢再用化疗药了,只用了西妥昔单抗,靶向治疗,这次副作用不大,仅仅几天就出院了,看起来一切都好。
可是国庆刚过完,父亲就打电话说不舒服,吃不下,走不动,没办法就又入院了。这次入院彻底的就摧垮了他的意志力,许是肿瘤的飞速发展,加上不敢用化疗药,之前能下地能吃饭到了现在躺在床上下不来地,吃饭也吃不进去,喝点水都会吐。父亲想再试试中医,给他转到了中医院中西医结合疗法,开始几天确实有用,他也想吃东西了,我给他熬了乌鸡汤,骨头汤送过去,还能坐起来一会了。白蛋白也没停过 感觉一切都在往好的方向发展。
突然吃了两天饭之后,父亲就什么都不再吃了,偶尔几口小米粥,每天的呕吐。医生说肿瘤已经造成了梗阻,让我做好心理准备。虽然从确诊我已经做好准备了,我没想到积极治疗的我们仅仅只有四个月的时间,真的是药石无医,什么办法都没了。
入院中医院13天后,父亲因为呼吸衰竭,永远的离开了我。悲痛之余我在想,他应该也是不想再受病痛的折磨了吧!仅仅几个月,150多斤的父亲仅仅只剩下皮包骨头,虽然我不认,这样走了也是一种解脱吧!
今天是你的头七,爸,你在上面还好吗?有没有见到爷爷奶奶?我想你了。
我在2015年四月份查体得了癌症,肝门胆管细胞癌中晚期我是最先知道的当时脑袋晕了有十几秒。无奈之后还得面对,打起精神回家,准备住院。入院后专家预判三个月,不建议手术,崩溃,转辗到了省立医院,到五月六号就三年了。术后不到两个月就开始服中药调理治疗,中药用了近一千副,一直查体除了麦收时节肿瘤标志物稍高外,没发现复发或者转移。应该怎么办?积极面对,量力而行的治疗,谁都不想死!
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